1. HABERLER

  2. KIBRIS

  3. ALS hastası Kırşan yaşadığı çaresizliği anlattı
ALS hastası Kırşan yaşadığı çaresizliği anlattı

ALS hastası Kırşan yaşadığı çaresizliği anlattı

ALS hastası Kırşan yaşadığı çaresizliği anlattı... Cumhurbaşkanı'na seslendi... Kırşan'ın sesine kulak veren Cumhurbaşkanı Akıncı müsteşarını konuyla ilgilenmesi için görevlendirdi.

A+A-

8 yıldır ALS hastalığıyla mücadele eden mimar Çiler Kırşan’ın kaleminden…

*Ve yine yine bakıcım haber vermeden beni yüzüstü bıraktı. Yani kaçtı!!! KKTC’de yabancı uyruklu çalışanların yasasıyla nasıl mücadele edeceğim, hastalığımla (ALS) savaşırken…” “Çalışma Dairesi “insan hakları” diyor. Peki biz hasta vatandaşın, insan hakları yok mu?  O kadar emek verip öğrettikten sonra, tam da 6 ayda adapte olunca, ya ayrılmak istiyorlar ya da kaçıyorlar…

Ben 8 senelik ALS hastasıyım. Tıbbi tanımla, ALS ilerleyici bir sinir hastalığıdır. Omurilik ve beyin sapındaki motor sinir hücrelerinin kaybından kaynaklanmaktdır. Bu kayıplar, kaslarda kuvvet kaybı ve daha sonra erime ve incelmeye neden olmaktadır. Hastanın zihinsel fonksiyonlarında ve belleğinde azalma meydana gelmez. Benim tanımımla, zihin ve görme hariç, tüm kasların felç olması durumudur, solunum ve yutkunma kasları dahil.

ALS ilerleyici bir hastalık olduğu için, şu anki durumum, geçen senelere göre çok daha kötü koşullarda. Benim gibi ileri aşamada olan bir ALS hastasının bakımı fiziksel ve akli yönden yorucudur. Son durumumu anlatmak istiyorum. Tüm vücudum felç, konuşamıyorum, yiyemiyorum. Gastrosmi yoluyla (mideden açılan delikten bir hortum aracığıyla, şiringayla) besleniyorum. Solunum cihazıyla nefes alıyorum. Cihazdan sadece 10 dakika ayrı kalabiliyorum. Bu da yatak-tekerlekli sandalye transferine ve seri bir banyoya yetiyor.

İletişimi, alfabe ve gözle çalışan bilgisayarla (eyegaze) kuruyordum. Ta ki göz kapaklarım düşene ve çift görene kadar. Dolayısıyla bilgisayarda güçlükle yazabiliyorum. Ve alfabeyi artık tecrübeli bakıcılarım, mimiklerimden okuyabiliyor. Geçmiş dönemlerde doğru harfi, gözümü yumarak onaylıyordum. Gözümü yummazsam hayır demekti. Şimdilerde göz kapaklarım düştüğü için onaylamak için, gözlerimi istemli bir şekilde yumamıyorum. Bakıcıların, alfabeyle beni anlamaları, uzun zaman alıyor. Sırf alfabe yüzünden ayrılmak isteyenler var!

Yutkunmam olmadığı için, ağzımdan çeşme gibi akan salyamı silmek veya aspire etmek için bir bakıcının sürekli yanımda oturması lazım. Bu bile onlara can sıkıcı geliyor. Off püff sesleri çıkarıyorlar.

Her ALS hastasının kendine göre ayrı problemleri var. Boynum  sola eğik olduğundan mı bilemiyorum, yatarken yatağı çok aşağı alamıyorum çünkü salyam genzime gidiyor. Bu da çok rahatsızlıık veriyor. Başımı düzeltmek için sağa doğru döndürüyorlar. Ancak trakeostomi ile rahat edemiyorum. Giderek başım sola doğru eğiliyor. Sola döndürünce trakeostomi ve salya açısından rahat ediyorum. Boynum deforme (sola eğik) olduğu için uygun pozisyon ayarlanmazsa, salya burnumdan, sümük gibi geliyor. Bu pozisyonu öğrenmeleri 4-6 ay sürüyor. Ayrıca gözle kullandığım bilgisayarın, kendi pozisyon kuralları ile bendeki boyun ve salya problemi kurallarıyla, uygun bir pozisyon ayarlamak büyük deneyim gerektiriyor. Bu da zaman alıyor. Giderek başıma pozisyon vermek daha da zorlaşıyor.

Bunun yanısıra ALS hastasının bakımı çok detaylı teknik işlemlerden oluşuyor. Bu ayrı bir makale olacak kadar uzun. Cihazların bakımı dahil hastaya özgü alışkanlıklara adapte olmaları, göz hareketleri sayesinde oluyor. Bunların öğrenebilmesi tam da 6 ay alıyor. Bizlerin en büyük sorunu, uzun süreli bakıcı bulmaktır. ALS hastasının bakımı, hayati denecek kadar önemli ve komplikedir. Uzmanlık gerektiriyor. Kalifiye eleman bulmak neredeyse imkansız.

KKTC’de yabancı uyruklu çalışanlarla ilgili yasa özetle şunu diyor: 6 ay sonra iş değiştirebilir.  Ve bunu sonsuz kez yapabilirler. Başıma geldiği gibi habersiz kaçabiliyorlar. Bunun hiç bir cezası yok. Böyle bir adalet olabilir mi? Yasa “istediği zaman gidebilir” diyor. Bir de bavullarını bırakıp, sonra polisi arayıp, bavullarını vermemizi istiyorlar. Polis de bizi arıyor ve bavulları vermemizi söylüyor. Bu nasıl bir yasa, bu nasıl bir zihniyettir!

Çalışma Dairesi, yapılacak birşey olmadığını söylüyor. Polis de onların işi olmadığını söylüyor: avukata başvurursanız gidişini engelleyebilirsiniz dediler. Avukata danıştığımızda, “bu yasaya göre, çalışmak istemediği yerde çalıştıramazsınız” dediler. Peki yerine, birini bulmadan hastayı nasıl aciz bırakabilir?

Çalışma Dairesi “insan hakları” diyor. Peki biz hasta vatandaşın, insan hakları yok mu?  O kadar emek verip öğrettikten sonra, tam da 6 ayda adapte olunca, ya ayrılmak istiyorlar ya da kaçıyorlar. Çünkü  yasa, onlara sabretmek ya da problemleri çözmek yerine, kaçıp kurtulma lüksü veriyor.

*Bakımı komplike ve öğrenmesi uzun zaman alan, özellikle hayati tehlikesi olan ALS ve benzeri hastaların hayatlarını kolaylaştırmak için KKTC’de yabancı uyruklu çalışanlarınla ilgili yasanın, acilen tekrar düzenlenmesi şart diye düşünüyorum

10 ayda Filipinler’den getirttiğimiz bakıcım, Kasım 2015’te geldi. Mart 2016’da, tam işi öğrendiği anda, ayrılmak istediğini söyledi. Biz de “yerine birini bul, yetiştir ve git” dedik. “tamam” dedi. Bu yazıyı bitiremeden, 3 Mayıs’ta izin gününde, firar etti. Çaresiz durumdayım. Öbür bakıcım haziran sonu gidiyor. Onun yerine Filipinler’den, kaçan bakıcımı getirtmiştik ve 6 ayda yetiştirmiştik. Henüz yeni bakıcı bulamadım.  Bulsam bile, o zamana kadar yetişmesi imkansız.

Sayın Cumhurbaşkanı Akıncı’ya sesleniyorum: Devletin bana sahip çıkmasını diliyorum, çaresizlikle!

Kendimi bakıcıların yerine koysam, bu yasaya göre, zor işi  görünce, 6 ayda ayrılmak isterdim. Ki biz felçlilerin bakımı, hele benim gibi konuşamayan ve solunum cihazına bağlı bir hastanın bakımı, son derece sabır ve beceri içeriyor. Bir de hayati tehlikesi olduğu için büyük sorumluluk gerektiriyor. ALS bakıcıların işi kolay değil. Birinin eli ayağı olmak, fiziksel ve akli yönden yorucudur. Onları anlıyorum ve saygı duyuyorum. Onlara minnettarım. Elimizden geldiği kadar dinlendiriyoruz. Gece yanımda nöbet tutan, ertesi gün 6 saat, nöbet tutacak olan 4 saat dinleniyor. Bunlar bakıcıların fikriydi.

Birçok ülkede ve yakından bildiğim Güney Kıbrıs‘ta, yabancı uyruklu işçileri, iki yıllık bir sözleşmeyle işe alıyorlar. Süre dolunca isteğe göre yine uzatılır ya da uzatılmaz, geri gönderilir. Süre dolunca, başka işe geçmek isterse, iş sahibinden izin almak zorunda (serbestiyet belgesi) (release paper). Yoksa kaçak durumuna düşer. Serbestiyet belgesi alması durumunda, en fazla 2 kez iş değiştirme hakkı var. Ve toplam 6 sene kalabiliyorlar. Halbuki bizde sonsuza kadar kalabiliyorlar ve sanırım 5 sene sürekli çalışma izni olan, gerekli belgeleri sağlama durumda vatandaş olma hakkı kazanmaktır. Vatandaş olma durumunda süresi dolunca emekli olup, emeklilik maaşı bile alıyorlar.

Güney Kıbrıs‘ta insiyafit vatadaşın elinde ve mağdur olan vatandaş olmuyor. Ya da son zamanlarda olduğu gibi KKTC’ye firar edip, özgüklerine kavuşuyorlar. Güneyde 330 euro maaş alıyolar. Bizde 450 euro ile başlayıp, aile onlara bağlanınca, çeşitli şartlar koyuyorlar, maaş dahil. Bildiğim kadarıyla, kısıtlı çalışma saati limiti, hafta sonu çalışmamak gibi… Güney’de 2-3 haftada bir izine çıkarıyorlar. Tabii ki bunu onaylamıyorum. Ancak insiyatif vatandaşın elinde olacak bir yasa olsun.

Filipinliler çok saygılı insanlar. Ne yazık ki bizim yasamız onları da yoldan çıkarıyor; saygısızlaştırıyor ve şımarıklaştırıyor. Güney’den gelen bir çok Filipinlilerle sohbet etme fırsatı buldum. Hepsi buranın ne kadar rahat ve özgür olduğundan bahsediyor, kendileri açısından. Güneyde, pazar günleri, yolda, otobüste nasıl denetlendiklerini anlattılar, kaçak olup olmadıklarını anlamak için. Halbuki KKTC’de mağdur olan, hep biz vatandaşlar oluyoruz. Hele benim gibi felçli hastalar…

Sanırım KKTC’de böyle bilinçli savaşan tek ALS hastası benim. Çok zor şartlarda üretmeye çalışan biriyim. Bu yazıya, bakıcım, 10 Mart’ta ayrılmak istediği gün başlamıştım. Ve gece, gündüz yazdım. KKTC’de sanırım 10’un üzerinde ALS hastası var. Çoğu bilinçsiz. Güney’de geçen seneye kadar 60 ALS hastası vardı. Hepsi bilinçli. Çünkü devlet bilinçli ve hem hastayı yönlendiriyor hem de bakıcıyı yetişiriyor.

Tüm bu anlattıklarım ışığında, bakımı komplike ve öğrenmesi uzun zaman alan, özellikle hayati tehlikesi olan ALS ve benzeri hastaların hayatlarını kolaylaştırmak için KKTC’de yabancı uyruklu çalışanlarınla ilgili yasanın, acilen tekrar düzenlenmesi şart diye düşünüyorum. Güney’deki yasayla uyumlulaştırması, bizim gibi hastalara can kurtacı olacaktır. Büyük zorluklarla bulup, yetiştirdiğimiz bakıcının, 6 ay gibi kısa sürede iş değiştirme hakkı olmamalıdır!

HABERE YORUM KAT
UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.