EHHD’den yapılan yazılı açıklamaya göre, İmge, birçok kez kadük olan yasa tasarısının, zahmetsiz, ek bütçeye ihtiyaç duyulmadan bir an önce Meclis İdari, Kamu ve Sağlık İşleri Komitesi’ne gönderilerek son haline getirilebileceğini, 21. yüzyılda hastaların haklarının yasa ile güvence altına alınmasının elzem olduğunu belirtti.

Tatar: Kanserde erken tanı çok önemli Tatar: Kanserde erken tanı çok önemli

Söz konusu görüşmede, EHHD’nin yürütmekte olduğu proje hakkında bilgiler de aktarıldı ve Bakanlık ile “Ülke Sağlık Profili”nin çıkartılması için hazırlanacak ihtiyaç analiz raporuna ilişkin iş birliği talebi iletildi.

Bakanlık bünyesinde, sağlık verilerinin etkin ve bilimsel toplanabilmesi ve Ülke Sağlık Profili’nin hazırlanabilmesinin öneminin anlatıldığı görüşmede böylesi bir çalışmanın, hak sağlığının korunması için koruyucu tedbirlerin alınması, sağlık harcamalarının ve genel olarak da ulusal sağlık politikalarının etkin bir biçimde planlanabilmesi için gerekliliği anlatıldı.

Böylesi bir profilin hazırlanması için ihtiyaçlar belirlenirken etkin bir çalışma yürütülebilmesi için Bakanlık nezdinde bir çalışma grubunun oluşturulmasını talep edildi.

EHHD inisiyatifi ile 2020 yılında oluşturulan Nadir Görülen Hastalıklar Ağı’na ilişkin bilgi paylaşımında bulunulan toplantıda, Ocak 2023’te yapılması planlanan Nadir Hastalıklar Politika Geliştirme Çalıştayı'na ilişkin bilgiler de Sağlık Bakanı İzlem Gürçağ'a aktarıldı.