Evrensel Hasta Hakları Derneği (EHHD) ve İtalyan proje ortağı Aktif Yurttaşlık Ağı (ACN) tarafından uygulanmakta olan “Hastanın Sesi” projesi kapsamında ALS hastası Çiler Kırşan evinde ziyaret edildi.
Ziyaret Avrupa Birliği tarafından finanse edilen EHHD mensupları tarafından 21 Haziran ALS Günü dolayısıyla e gerçekleştirildi.
EHHD tarafından yapılan açıklamaya göre ziyarette, “Hastanın Sesi” proje ekibinin yanı sıra Evrensel Hasta Hakları Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Emete İmge, Yönetim kurulu üyesi Erhun Şahali ve Disiplin Kurulu üyesi Nörolog Dr. İlker İpekdal da hazır bulundu.
ALS hastalarının sorunlarına yönelik bilgi alan dernek yetkilileri, 14 temel hasta hakkı kapsamında Çiler Kırşan’ın dile getirdiği sorunları değerlendirdi.
Açıklamada, ziyarette, ALS hastası Çiler Kırşan’ın göz teması ve bilgisayar yardımıyla dernek yetkilileriyle iletişim kurarak toplumda 2014 yılında 10’a yakın ALS hastası bulunduğunu aktardığı, ancak bu sayının şu anda ne kadar olduğuna ilişkin herhangi bir veri olmadığı belirtildi.
Kırşan’ın ALS hastalarının multi disipliner bir tedavi protokolüyle, uzmanlaşmış bakım hizmetine ihtiyaç duyduğunu, hastalığın tedavisinin 7/24 bakım gerektirdiğini, iyi bir tıbbi bakımla hasta ve hasta yakınlarına sağlanacak psiko-sosyal destekle ALS hastalarının uzun yıllar yaşayabildiğini ifade ettiği de kaydedilen açıklamada, şunlar ifade edildi:
“Solunum cihazına bağlı, konuşup yürüyemeyen, temel ihtiyaçlarını tek başına karşılayamayan ve dokuz yıldır ALS hastalığına karşı eşsiz bir mücadele veren Kırşan, ailesinin aralıksız desteği, eğitim düzeyi ve göreceli ekonomik durumu nedeniyle hastalığını kendi kontrolüne almayı başardı.. Kırşan, ALS konusunda birçok araştırma yaptığını, yurt dışındaki ALS örgütleri ile temasa geçtiğini ifade etti. Kırşan, ALS hastaları ve yakınlarına yardımcı olmak amacıyla, kendi deneyimlerinden yola çıkarak ALS hastalığının tedavisi ve bakımına yönelik bir yazı dizisi hazırlayarak bunu bir gazetede yayınlatacağını belirtti.
Kırşan, ALS hastalarının yaşam ve sağlık hakkının korunması için Kıbrıs’taki liderler Mustafa Akıncı ve Nikos Anastasiadis’e de mesaj verdiğini, Güney Kıbrıs’ta Kıbrıslı Türk ve Kıbrıslı Rumlara hizmet vermesi amacıyla kurulan Noroloji ve Genetik Enstitüsü ile protokol imzalanarak Kıbrıslı Türklere de eşit hizmet verilmesini talep ediyor”.
“ÇİLER KIRŞAN’NIN ÖRNEK YAŞAM MÜCADELESİ ÇOK ETKİLEYİCİ”
EHHD yetkililerinin Çiler Kırşan’a ALS hastalarının haklarının korunması konusunda etkin savunuculuk çalışmaları yürütecekleri sözünü verdiği ifade edilen açıklamada, EHHD yetkililerinin Kırşan’ın mevcut engellerini aşarak kendisi ve ülkedeki ALS hastaları adına yürüttüğü inançlı mücadeleye tanık oldukları ve saygı duydukları belirtildi.
Açıklamada, “ Savunuculuk ve lobicilik temelinde ALS hastalarının haklarının korunması için tüm kapasitemizle destek vereceğiz” de deniidi.
Ziyaretin sonunda, Hastanın Sesi projesi çerçevesinde 14 temel hasta hakkına dikkat çekmek için tasarlanan “Geçmiş Olsun” kartı da Çiler Kırşan’a takdim edilerek hatıra fotoğrafı çekildi.
